Come mai la piccola Federica Calà, la bambina di Rocca di Capri Leone affetta da Smard 1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio) ha potuto iniziare le lezioni di terza elementare solo il 25 ottobre? Lo chiede in una interrogazione parlamentare al ministro Giannini il senatore Giuseppe Lumia. Solo dopo un lungo iter burocratico, inrfatti, Federica ha potuto iniziare la scuola, seppure con lezioni domiciliari. Nell’interrogazione, il senatore Lumia chiede al ministro di “adoperarsi affinché sia colmato il vuoto normativo esistente, garantendo così a tutti i minori che non possono recarsi permanentemente a scuola il diritto di frequentarla a domicilio”.
Ecco il testo integrale dell’interrogazione parlamentare:
Al Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca. –
Premesso che:
F.C. è una bellissima bambina di 8 anni affetta, sin dalla nascita, da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (Smard 1), una malattia rara che le ha tolto l’autosufficienza nei movimenti, costringendola a utilizzare un apparecchio che, giorno e notte, la aiuta a respirare e a deglutire senza soffocare;
la malattia non ha tolto a F. la voglia di vivere, di sentirsi bambina piena di curiosità, di vivere pienamente e soprattutto di studiare;
tale malattia però le impedisce di frequentare la scuola primaria del piccolo centro in cui vive, Rocca di Capri Leone, in provincia di Messina. F., infatti, non può condividere le ore scolastiche con i suoi coetanei, poiché le difficoltà respiratorie legate alla patologia la mettono a rischio della sua stessa vita. F., pertanto, necessita di un’assistenza specifica per poter studiare;
negli anni passati, la piccola è riuscita ad ottenere un servizio scolastico domiciliare, grazie alla determinazione intelligente dei suoi genitori, alla decisa volontà del dirigente scolastico e alla maestria degli insegnanti dell’istituto comprensivo di Torrenova, che hanno saputo ideare e realizzare un progetto ad hoc. Grazie a questa iniziativa, nel 2015, 4 maestre, nel loro giorno libero, si sono recate a rotazione, dal lunedì al venerdì, per due ore al giorno, a casa di F. Il progetto era finanziato per metà dall’istituto scolastico e per metà dalla Regione Siciliana, senza nessuna diretta partecipazione del Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca;
anche quest’anno, grazie alla scuola e alla Regione, si è potuto garantire la possibilità alla piccola F. di studiare. Attualmente è questa l’unica alternativa che le consente di frequentare la terza elementare. Esiste, infatti, un vuoto normativo nella legge nazionale, che nega ai minori che si trovano nelle sue stesse condizioni lo stesso diritto all’istruzione, garantito a tutti gli altri bambini italiani. Un vuoto che neanche l’ultima riforma del sistema scolastico, approvata di recente (legge n. 107 del 2015), è riuscito a colmare. Il testo della legge, pur prevedendo la giusta possibilità di erogare il servizio scolastico a domicilio, dà questa opportunità solo a chi per motivi di salute non può recarsi a scuola, ma solamente per un periodo limitato di tempo. La disposizione di legge, quindi, esclude di fatto il caso di F. che perennemente non può frequentare i locali della scuola;
il progetto in corso, tuttavia, oltre a rappresentare una soluzione per quanto positiva, ma parziale, è sottoposto a passaggi burocratici, che spesso ne ritardano l’avvio, impedendo a F. di cominciare la scuola a settembre, proprio come i suoi coetanei. Un problema che si ripresenta puntualmente ogni anno e che ha spinto il papà della piccola a lanciare sulla stampa il seguente appello al Presidente della Repubblica: «Sono stato un servitore dello Stato nell’Arma dei Carabinieri, ho sempre pagato le tasse sino all’ultimo centesimo e vorrei capire perché mia figlia per quello Stato per cui ho rischiato anche la vita non la considera uguale a tutti gli altri bimbi. Io e mia moglie siamo esasperati e ci appelliamo al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, affinché garantisca il diritto allo studio di F. e più in generale dei bimbi che, come lei, non possono recarsi in classe. È stato un professore universitario e sono certo che capirà meglio di chiunque altro questa nostra richiesta»;
l’istruzione è uno dei diritti più preziosi per l’uomo, una conquista di civiltà che un Paese moderno e avanzato come l’Italia deve garantire a tutti, soprattutto a chi vive in condizioni di disabilità. L’istruzione è il più importante fattore di crescita sociale e culturale delle persone e della società tutta,
si chiede pertanto di sapere:
se il Ministro in indirizzo intenda adoperarsi, affinché sia colmato il vuoto normativo esistente, garantendo così a F.C. e a tutti i minori che non possono recarsi permanentemente a scuola il diritto di frequentarla a domicilio;
nelle more, se intenda adottare provvedimenti di urgenza per consentire agli studenti che si trovano nelle stesse condizioni di F. di beneficiare immediatamente un programma di istruzione domiciliare finanziato e sostenuto direttamente dal Ministero.
Lumia
