In un comunicato ufficiale il Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana per il Farmaco ha annunciato di aver approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del servizio sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA1) sotto i 13,5 kg di peso. L’accordo, raggiunto con l’azienda Novartis, ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici anche per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg.
“La decisione dell’AIFA riaccende le nostre speranze” commentano con grande gioia i genitori del piccolo Luca Sansone, bambino milazzese affetto da SMA1. Melissa e Giuseppe avevano, infatti, avviato una raccolta di fondi finalizzati all’acquisto del costoso farmaco (2.100.000 euro), riscontrando una grandissima solidarietà da parte di privati e delle istituzioni.
Anche Francesco D’Uva e Antonella Papiro, i portavoce messinesi del Movimento 5 Stelle, non nascondono la soddisfazione per l’ottenimento di un risultato da molti definito impossibile.
“Si tratta di un bel risultato che abbiamo fortemente caldeggiato. Ci siamo infatti impegnati affinché, a livello nazionale, venisse reso gratuito questo costosissimo farmaco per più bambini possibili, tra cui anche il piccolo Luca di Milazzo che ora potrà accedervi gratuitamente. La scorsa settimana avevamo depositato un’interpellanza parlamentare, oltre alle numerose iniziative, appelli e comunicati per sensibilizzare su questo delicato tema con la consapevolezza che il diritto alla salute e alla vita deve essere per tutti. La strada intrapresa è quella giusta ma ora bisogna fare in fretta e prevedere subito, negli studi clinici preposti, la somministrazione del farmaco ai bambini come il piccolo Luca che hanno superato i 18 chili”.
