Il 12 maggio di ogni anno ricorre la giornata mondiale della fibromialgia e nemmeno il maledetto Covid ha impedito che gli organizzatori mettessero su un convegno per celebrarla. Per la verita’ si era lavorato a lungo per mettere in cantiere un grande evento di sensibilizzazione nella grande Città Eterna grazie al direttivo con referenti e volontari del Lazio. A gennaio era quasi tutto pronto, ma, purtroppo, il virus ha interrotto tutto. A questo punto dove altri si sarebbero arresi il direttivo e le volontarie del Comitato fibromialgici Uniti Italia Odv (Cfu Italia ODV), associazione di malati per i malati, non ha annullato l’evento ma si è adeguata prontamente alle modalità che la tecnologia ci offre. Quindi sono pronti a darci tutte le notizie inerenti la patologia, il loro lavoro (#nonostantetutto) non si è mai arrestato, sempre in prima linea, sempre più forti nella debolezza e senza inutile vittimismo. “Noi ci siamo, su larga scala, una rete virtuale e umana in tutta Italia (isole comprese) per dar voce a chi voce non ha – spiega la referente per la Sicilia, Nunzia Giaimis -. Per chi non fosse a conoscenza della patologia spiegherò brevemente, anche se l’argomento è molto articolato, di cosa si tratta. La fibromialgia è una patologia caratterizzata da un dolore cronico. I pazienti con questa patologia presentano anche affaticamento, disturbi del sonno, mal di testa, sindrome dell’intestino irritabile , problemi dell’apparato urologico ecc. Le cause della fibromialgia sono tuttora sconosciute ma si ritiene abbia un’origine multifattoriale dove si evidenzia la correlazione tra queste sindromi e un meccanismo patofisiologico definito Sensibilizzazione Centrale, che è una iperalgesia (eccessiva sensibilità a stimoli normalmente dolorosi), allodinia (stimoli normalmente non dolorosi che diventano …).
Ad oggi non esiste una cura, non si conosce l’eziopatogenesi, e, cosa fondamentale, non è riconosciuta ancora dal nostro SSN, nonostante l’iter legislativo sia abbondantemente avviato e validato. Anche se in alcune regioni vi è stato un riconoscimento e quindi un codice regionale identificativo per la malattia con linee di indirizzo per la presa in carico del paziente. Ma il percorso diagnostico terapeutico ad oggi è a totale carico del paziente. Per non parlare della ricerca che senza il riconoscimento non farà mai studi mirati a scoprirne e risolverne la natura, quindi una cura. L Art. 32 della Costituzione Italiana dice testualmente: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…… La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Ma senza il dovuto riconoscimento, siamo alla mercé di gente che ignora questi diritti e si arroga invece il dovere di bistrattarci! Vi invito a partecipare anche alla nostra petizione ppolare che non si fermerà fino ad obiettivo raggiunto”.
